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Shadha et Lama : atteintes d'une terrible maladie congénitale mortelle.

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Shadha et Lama sont atteintes d'un déficit en adhésion des leucocytes (LAD) qui est un trouble autosomique récessif rare caractérisé par une immunodéficience entraînant des infections récurrentes.
 

Shadha Khalid 10 ans et sa petite soeur Lama Khalid 9 mois ont quitté le Yemen dont elles sont natives afin de suivre un traitement à Mumbay en Inde contre leur terrible maladie congenitale mortelle.
 
Shada 10 ans
Shadha et Lama sont attteintes d'un déficit en adhésion des leucocytes (LAD) qui est un trouble autosomique récessif rare caractérisé par une immunodéficience entraînant des infections réccurentes.
 
Ci-contre, Shada efectue elle même certains soins.
Les infections peuvent etre mortelles et entrainer une septicemie,.
La barriere cutanée qui assure une protection contre les agressions exterieures se detruit.
 
 
Les infections sont terriblement douloureuses.
Voici des photos prises avant le traitement antibiotique suivi par les 2 petites patientes. Les infections sont tres douloureuses et peuvent etre fatales.
Bien que les patients puissent recevoir une antibiothérapie intensive ( raison de leur départ du Yemen pour rejoindre l'Inde ) et même des transfusions de granulocytes provenant de donneurs sains, la seule thérapie curative actuelle est la transplantation de cellules souches hématopoïétiques.

Voici le devis proposé par un établissement en Inde dans la ville de Pune au sein de l'etablissement Sahyadri.

Shada a appris a effectuer elle même certains soins

 

Voice le devis pour la petite Shada:

Voice le devis pour la petite Lama:

STOPPONS LA SOUFFRANCE DE SHADDA

 

 

Lama 9 mois

Lama est apathique

En cas d'arret de la prise d ATB, les infections reprennent immediatement.

 

 

Après traitement ATB: Phases de cicatrisation ( Phase de détersion ou inflammatoire )

Nous sollicitons votre aide afin que des 2 soeurs puissent bénéficier au plus vite d'une greffe de moelle osseuse.

 

Quel que soit le montant de votre geste, en faisant un don, vous devenez un maillon important et efficace dans la longue chaîne de solidarité. Parce que chaque don compte, parce que votre geste fera la différence, participez maintenant ! Chacun peut participer du montant qu'il souhaite. Sachez que tous les paiements sont 100% sécurisés.

Si vous ne pouvez pas participer financièrement, partagez cette collecte autour de vous au maximum. Parce que partager c'est aussi aider, vous pouvez participer à la collectee en recommandant cette page de dons autour de vous via les réseaux sociaux.

Contacter l'etablissement qui prendra en charge les 2 soeurs.

La somme prend en compte les frais bancaires paypal itinérants ainsi que l’hébergement sur 9 mois .

En cas de décès la collecte sera reversée a un autre enfant.

L'association a déjà fiinance depuis mars 2016, 7 greffes de foie sur donneur vivant, des opérations cardiaques, neurologiques dite de dérivation et bien d'autres.

Pour contacter l'association c'est par ici

 humanitaire@lilotcalins.fr

Comment aider :

Faites vos dons ici : https://www.cotizup.com/lilotcalins

Informations :

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